Sclérose en plaques et talons aiguilles

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques (SEP) le 31 Mai, médecins et associations souhaitent mieux faire connaître « les symptômes invisibles » dont souffrent les patients.

La SEP est une maladie neurologique qui touche 115 000 personnes en France. Elle évolue par poussées, entrecoupées de périodes d’accalmie plus ou moins longues. Il y aurait autant de scléroses en plaque que de personnes atteintes. C’est pourquoi on la surnomme la maladie aux 1000 visages.

Parmi les symptômes plus fréquents : une fatigabilité anormale à la marche, des fourmillements dans les membres, des troubles de l’équilibre, de la vision, de la mémoire… Ils constituent souvent un véritable handicap. Mais un handicap invisible ! « Quand vous me voyez, vous ne pouvez pas vous douter que je j’ai une SEP. Moi je souffre énormément de douleurs dans les jambes, les genoux et les bras quand je les utilise trop. Je ressens beaucoup de fatigue, des troubles du sommeil, des troubles de l’’attention et de la concentration qui perturbent mon travail. Mais de l’extérieur, cela ne se voit pas », relate Charlotte Tourmente, médecin et patiente, qui vient de publier un livre* sur sa propre expérience.

Sexy et coquette

Dans tous les gestes fins de la vie quotidienne, elle déplore de manquer de précision : quand elle cuisine, il n’est pas rare qu’elle se brûle ou se coupe. Mettre la clef dans une serrure : elle n’y arrive pas du premier coup ! Sa vie professionnelle a été très impactée par la maladie : elle travaille actuellement comme journaliste médicale à mi-temps, la plupart du temps chez elle, pour éviter fatigue et douleurs provoquées par les transports en commun. Mais elle met un point d’honneur à être une femme avant d’être une patiente.

« Concilier une vie de femme sexy et coquette avec la SEP, cela n’a pas toujours été évident : j’ai eu du mal à me réconcilier avec mon corps. Mais me maquiller, bien m’habiller et prendre soin de moi est aussi une façon de surmonter la maladie et cela me fait du bien », explique le Dr Tourmente. « Aujourd’hui, je sais que je peux être aimée, malgré la SEP ! Cette maladie que je vivais au début comme une faiblesse est en réalité une richesse : elle m’a beaucoup appris sur le plan humain ».

« Sclérose en plaque et talons aiguilles », éditions First

La campagne de levée de fonds internationale Un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques (Kiss Goodbye to MS en anglais), jusqu’au 31 mai, consiste à relever un challenge vestimentaire, sportif, culinaire ou complètement fou et à le partager sur Twitter, Facebook et Instagram avec les hashtags #UnBaiserdAdieuàLaSEP #KissGoodbyeToMS et le lien vers la page de collecte sur le site sécurisé Alvarum.

Cette campagne fédère 15 pays et a pour objectif de récolter un maximum de fonds pour financer la Recherche contre la SEP.