Epilepsie : encore trop d’idées reçues !

Bousculons les préjugés : c’est le thème de la Journée Internationale de l’Epilepsie qui a lieu le 13 février.

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui touche environ 1% de la population française. Elle s’exprime par des crises qui correspondent à un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau. Les causes sont nombreuses : des lésions du cerveau suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une infection (encéphalite, méningite), une tumeur, une origine génétique. Parfois aucune cause n’est retrouvée. « On peut avaler sa langue durant une crise », « on doit maîtriser un épileptique en crise », « les personnes épileptiques sont handicapées », « elles ne peuvent pas occuper de poste à responsabilité »… Ces préjugés ont la vie dure et pénalisent les patients au quotidien.

Handicap caché

Beaucoup continuent aussi de penser que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires. « Entourée d’une aura particulière, elle constitue l’archétype du handicap caché, encore très mal reconnu. Les personnes ne sont en effet «malades » que quelques secondes ou minutes par jour, par semaine, par mois ou par année », souligne le Dr Arnaud Biraben, neurologue au CHU de Rennes, président du Comité National de l’Epilepsie. En réalité il s’agit d’une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes...) ou par des signes peu visibles voire invisibles (moments d’absence, troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles...). « Parler des différentes formes d’expression de l’épilepsie, c’est permettre de lutter contre une image réductrice qui fait perdurer les idées reçues, stigmatise les malades et peut les mettre en danger », avertit l'association ÉPILEPSIE-France. Le 22 novembre dernier était dévoilé le Livre Blanc de l’Epilepsie, au Ministère de la santé : les patients et leurs proches ont réclamé aux décideurs politiques des mesures concrètes, notamment pour améliorer le dépistage et le parcours de soins.