Journée mondiale de Parkinson: encore des difficultés d’accès aux soins

La maladie de Parkinson touche plus de 8 millions de personnes à travers le monde, dont 200 000 en France. Le 11 avril, la Journée Mondiale mettra l’accent sur les difficultés que connaissent bon nombre de patients pour accéder à un diagnostic et se soigner.
La maladie de Parkinson est responsable de nombreux symptômes, dont trois principaux : lenteur des mouvements, rigidité du corps et tremblements des membres au repos. Ses causes ne sont pas encore toutes élucidées mais elle se caractérise par la destruction d’une catégorie spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau, particulièrement impliqués dans le contrôle des mouvements. Au fur et à mesure surviennent aussi des troubles cognitifs, dépressifs, des difficultés de sommeil ainsi que des douleurs et des troubles sensoriels. Il s’agit de la seconde cause de handicap moteur après les AVC. Malheureusement il n’existe à ce jour aucun traitement pour guérir cette maladie ni pour en ralentir son évolution.

Mieux coordonner le parcours de soins

Néanmoins il est important d’obtenir rapidement un diagnostic pour prendre en charge la pathologie dès l'émergence des premiers troubles du mouvement. Selon l’association France Parkinson, « 47% des personnes atteintes évoquent des difficultés pour accéder à un neurologue afin d’obtenir un diagnostic, que ce soit en raison de longs délais pour un rendez-vous, ou parce que leur médecin généraliste ne les a pas directement orientées vers un spécialiste. Concernant le suivi, la fréquence des consultations chez le neurologue, tous les 6 mois en moyenne, ne permet pas toujours de réévaluer le traitement au moment où l’évolution et/ou les fluctuations de la maladie se manifestent ». Les patients devraient idéalement bénéficier d’un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire. Or 28% ne sont pas suivis par un kinésithérapeute, et plus de 64% ne voient pas d’orthophoniste alors que les troubles de l’oralité sont fréquents. Enfin, seulement 4% des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient d’ergothérapie , alors que la perte d’autonomie va généralement de pair avec l’évolution de la maladie. France Parkinson alerte sur la nécessité de mieux coordonner le parcours de soins patients et de mieux les accompagner dans leur parcours de vie.